中新健康｜世界孤獨(dú)癥關(guān)注日：“星星的孩子”老了怎么辦？

　　中新網(wǎng)北京4月2日電(韋香惠 實(shí)習(xí)生 梁小燕)今年4月2日是第十七個(gè)“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”。一項(xiàng)報(bào)告顯示，全國(guó)孤獨(dú)癥患者群體規(guī)模超過1000 萬人，其中0-14 歲兒童患者約300-500 萬人，且每年仍在遞增。

　　孤獨(dú)癥即孤獨(dú)癥譜系障礙(Autism Spectrum Disorder, ASD)，也稱“自閉癥” “星星的孩子”，是一類發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。其核心癥狀表現(xiàn)為異常的社交能力、狹窄刻板的行為或興趣、重復(fù)的行為特征等。

　　“孤獨(dú)癥的病因目前尚不清楚，但并不是單純的心理問題�！北本┌捕ㄡt(yī)院兒科副主任陳旭告訴中新健康，孤獨(dú)癥是精神科疾病中遺傳度最高的疾病，目前暫無藥物能夠?qū)ζ浜诵陌Y狀產(chǎn)生作用。

　　陳旭介紹，當(dāng)前國(guó)內(nèi)外普遍以行為訓(xùn)練為主要方式進(jìn)行干預(yù)治療。對(duì)于孤獨(dú)癥兒童，越早進(jìn)行干預(yù)，進(jìn)行越系統(tǒng)、越密集的干預(yù)，對(duì)于孩子以后的發(fā)展越好。

　　《中國(guó)孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告(Ⅳ)》指出，早期可通過“五不”行為識(shí)別孤獨(dú)癥：不(少)看；不(少)應(yīng)：包括叫名反應(yīng)不敏感和共同注意缺陷；不(少)指；不(少)語，對(duì)于語言發(fā)育延遲兒童務(wù)必考慮ASD可能；不當(dāng)：指不恰當(dāng)?shù)奈锲肥褂眉跋嚓P(guān)的感知覺異常。

　　孤獨(dú)癥是兒童精神殘疾的主要原因之一。近年來，孤獨(dú)癥兒童教育問題受到廣泛關(guān)注。同時(shí)，孤獨(dú)癥群體也面臨著社會(huì)歧視、就業(yè)、養(yǎng)老等困境。

　　一項(xiàng)基于上海市孤獨(dú)癥家庭的研究指出，孤獨(dú)癥患者及其照料人在公眾場(chǎng)合經(jīng)�；蛴袝r(shí)受到過歧視的比例高達(dá)96.37%。同時(shí)，93.2%的照料者對(duì)自己過世后患者的去向和生活狀況感到憂慮。

　　“我走了，孩子怎么辦？”是孤獨(dú)癥患者家長(zhǎng)普遍擔(dān)憂的問題。

　　全國(guó)婦聯(lián)婦女研究所原副所長(zhǎng)肖揚(yáng)在接受媒體采訪時(shí)表示，孤獨(dú)癥障礙者未來的監(jiān)護(hù)監(jiān)督、財(cái)產(chǎn)信托和托養(yǎng)照料是孤獨(dú)癥父母面臨的主要問題，解決問題離不開政府和國(guó)家、法律、政策的支持，三者須協(xié)同推進(jìn)。

　　“目前來講，輕癥患者在幫助下可以慢慢適應(yīng)社會(huì)、獨(dú)立生活，而這需要社會(huì)各界的接納和理解。重癥患者則更需要社會(huì)支持，通過民政部門、殘聯(lián)、醫(yī)療、特教學(xué)校、社區(qū)等部門組織，為孤獨(dú)癥群體提供更多更便捷的服務(wù)與支持。”陳旭說。

　　近年來，我國(guó)多地就孤獨(dú)癥群體的關(guān)注和扶持進(jìn)行政策探索。例如，深圳于2023年正式出臺(tái)《深圳市孤獨(dú)癥全程支持服務(wù)實(shí)施方案》，將為孤獨(dú)癥人群提供制度、康復(fù)、教育、就業(yè)、家庭支持、社會(huì)融合等全方位支持。北京、安徽等多地也在積極探索大齡孤獨(dú)癥患者的生活安置模式。孤獨(dú)癥群體正在被看見，同時(shí)也需要社會(huì)更多的接納與善意。(完)